Numero 11-12 del 2014

Titolo: IPOVEDENTI- Degenerazione maculare

Autore: Angelo Mombelli

Articolo:
Con l'allungarsi della vita umana, la patologia è in forte espansione

Lo scorso 11 ottobre, presso la sede del Consiglio Regionale Lombardo dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, su proposta del Comitato Regionale Ipovedenti Uici e in collaborazione con l'Apri (Associazione Pro-Retinopatici ed Ipovedenti), si è svolto un incontro per trattare le problematiche inerenti le maculopatie e, nello specifico, la degenerazione maculare correlata all'età.
Come ho avuto occasione di accennare in svariate occasioni, la degenerazione maculare, con l'incremento della durata media della vita umana, è un fenomeno in netto aumento; pur non portando alla cecità assoluta essa limita fortemente l'autonomia del soggetto che ne viene colpito, con pesanti ricadute sulla sua qualità della vita; considerando che la patologia interessa i soggetti anziani, ovvero con capacità di ripresa e di risposta ad eventi traumatici solitamente lenta e difficoltosa, ne risulta che i soggetti coinvolti, senza un adeguato supporto familiare, sono destinati a vivere una vita di disagio ben diversa dai coetanei normodotati.
La relazione svolta durante l'incontro dell'11 ottobre dal dott. Luigi Fusi, primario del reparto di oculistica dell'ospedale di Avigliano (Torino), è stata alquanto articolata e puntuale; ciò che mi ha particolarmente colpito è stata una sua affermazione, ovvero che, entro una decina d'anni, anche le molteplici forme di degenerazione chiamate secche potranno trovare una soluzione: in effetti, esistono già medicamenti che forniscono una risposta al problema, ma gli effetti collaterali sono tali che, per ora, l'uso ne viene sconsigliato.
La maculopatia nella sua forma umida, come è ben noto, trova già oggi risposte con iniezioni di sostanze che bloccano il progredire della patologia, e che sono state oggetto anche di pesanti polemiche, multe e interventi da parte del Ministero della Salute, dell'anti-trust e della Società Oftalmologica Italiana. Le polemiche si riferiscono all'esistenza di due farmaci, Avastin e Lucentis, di cui ho ampiamente riferito in un precedente articolo pubblicato sul numero 5-2014 de "Il Corriere dei Ciechi": da una parte il farmaco Lucentis, nato e registrato per la terapia oculare, ma dal costo molto elevato, dall'altra Avastin, farmaco nato per la terapia oncologica, ma efficace anche per la cura della degenerazione maculare, che ha un costo decisamente inferiore, ma che non è registrato per le terapie oculari. Del problema Avastin - Lucentis ha parlato Marco Bongi, Presidente dell'Apri onlus, che ha evidenziato la diatriba in atto, che ancora non ha trovato una soluzione definitiva.
A mio avviso il clou dell'incontro è stato il fuoco di fila di domande che i partecipanti hanno rivolto al dott. Fusi: colloquiare direttamente con l'oculista per avere risposte ai propri dubbi personali ed entrare in contatto con altre persone che vivono la stessa realtà è un momento rilevante per i partecipanti.
Quello dell'11 ottobre è stato il terzo incontro monotematico sulle malattie oculari che il Consiglio Regionale Uici ha organizzato nel 2014; visto il successo della presente iniziativa e delle precedenti, sono in programma altri appuntamenti per l'immediato futuro; torno a ribadire che si tratta di iniziative importanti, poiché avvicinano non solo i nostri soci, ma anche altri disabili visivi che non sono iscritti alla nostra associazione.