Numero 11-12 del 2016

Titolo: IPOVISIONE- La parola agli ipovedenti

Autore: Adoriano Corradetti

Articolo:
"L'ipovisione è un fenomeno dinamico che sfugge alle definizioni rigide, che si manifesta con forme e modalità diverse, che influisce inevitabilmente su aspetti psicologici, comportamentali, relazionali, educativi ed esistenziali del soggetto". Si è aperto con questa dichiarazione del presidente nazionale dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, dott. Mario Barbuto, il quarto seminario nazionale dedicato agli ipovedenti svoltosi sabato 22 ottobre a Roma presso l'Università Sapienza-Policlinico Umberto I. L'appuntamento è stato organizzato dalla Commissione Nazionale Ipovedenti dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e dalla IAPB Italia onlus-Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità, in stretta collaborazione con il Dipartimento Organi di Senso, Sezione Oftalmologia dell'Università Sapienza di Roma, che ha ospitato l'evento.
Un seminario che riveste una grande importanza in quanto oggi, come ieri, stabilire con certezza cosa sia l'ipovisione e chi siano gli ipovedenti, è un compito arduo, sia perché esistono diversi tipi d'insufficienza visiva, sia perché possono essere vari i parametri cui fare riferimento, sia perché la società moderna e globalizzata non ha ancora acquisito la cultura stessa dell'ipovisione. Il primo vero e grande problema quindi, è di natura sociale-culturale: l'ipovisione sarebbe poco conosciuta, infatti solo una percentuale irrisoria di persone conosce il termine.
In Italia il concetto legale di cecità-ipovisione è stato ridefinito dalla Legge n. 138/01 “Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici”, il cui merito principale è stato quello di prendere in esame, per la valutazione del danno, non solo la visione centrale, ma anche lo stato della visione periferica, il cosiddetto campo visivo.
La Legge n. 138, tuttavia, non ha previsto indennità alcuna per la persona ipovedente, lasciando quindi intatti i criteri della precedente Legge n. 406/68 intitolata “Norme per la concessione di una indennità di accompagnamento ai ciechi assoluti assistiti dall'Opera nazionale ciechi civili”. L'ipovisione, però, preclude tante cose nella vita delle persone che ne sono colpite, ed è assurdo che non ci sia nessun supporto da parte dello Stato per chi subisce condizionamenti così forti: per questo l’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti si sta impegnando per il diritto ai cd. decimisti a ricevere un'indennità economica.
Spesso anche gli addetti ai lavori non riescono a rendersi conto delle difficoltà che si vivono quotidianamente come ipovedente - ha dichiarato nel corso del Seminario Filippo Cruciani, Professore Associato Università Sapienza e componente della Commissione Nazionale Ipovedenti dell'UICI e della Direzione Nazionale IAPB - anzi, possono anche metterle in dubbio. Ciò, malgrado l'OMS dica che ci sono priorità assolute che i servizi oculistici devono perseguire e tra queste ci sono i servizi di riabilitazione degli ipovedenti. La riabilitazione visiva rappresenta oggi un impegno imprescindibile di ogni medico oculista; egli non può esimersi dal conoscere le reali possibilità di recupero del paziente, il percorso riabilitativo che deve compiere, il centro cui rivolgersi e il momento in cui iniziare tale percorso.
Il presidente nazionale dell'Unione, Mario Barbuto, dal canto suo ha dichiarato che “…è quindi fondamentale investire sulla prevenzione e sulla riabilitazione, perché le risorse impiegate per la prevenzione e le cure precoci non sono risorse sprecate anzi, valgono doppio, permettendo alle persone di vivere meglio”.
Di particolare interesse le relazioni di oculisti e ortottisti che hanno illustrato le criticità ma anche le novità della ricerca. Nel corso dei lavori è stato inoltre presentato il progetto Eye Fitness, un software che permette di svolgere da casa, attraverso il proprio pc, gli esercizi riabilitativi personalizzati, monitorati via web dal centro di riabilitazione visiva.
Ampio spazio è stato dedicato all'importanza del supporto che possono garantire la famiglia e la scuola al bambino ipovedente. Nella sua relazione il prof. Giancarlo Abba, già Direttore scientifico dell'Istituto dei Ciechi di Milano, ha raccontato di come gli insegnanti che si confrontano con un bambino ipovedente spesso si trovano davanti a comportamenti che denotano frustrazione, dipendenza e insicurezza, isolamento, negativo concetto di sé e anche iperattività come strategia di evitamento. La scuola deve attivare alcune attenzioni educative, deve verificare la propria didattica (troppo visiva) in relazione alla presenza dell'ipovedente; deve integrare le indicazioni - ausili e metodologie - della riabilitazione visiva nelle attività didattiche quotidiane e gli insegnanti devono conoscere e applicare i criteri di facilitazione percettiva e posturale definiti con i tecnici.
La dott.ssa Stefania Fortini, Psicologa-Psicoterapeuta del Polo Nazionale per la riabilitazione visiva IAPB Italia Onlus, ha dichiarato che occuparsi della famiglia costituisce la migliore possibilità di assistere il bambino; il disorientamento ed il dolore che la presenza di un bambino disabile porta all'interno della famiglia spesso si riflette negativamente sulla modalità di approccio nei confronti del bambino stesso, minando così la qualità delle prime relazioni, fondamentali per lo sviluppo. Occuparsi della famiglia nel suo complesso (Family Centered Care) costituisce la migliore possibilità di assistere il nuovo nato, permettendogli di crescere in un ambiente familiare supportivo, ma, contemporaneamente è la migliore possibilità di ridurre i rischi di sviluppare stress cronico o difficoltà emotive anche gravi per gli altri componenti della famiglia (genitori, fratelli-siblings)
Con la coinvolgente relazione di Zaira Raiola componente della Commissione Nazionale Ipovisione dell'Uici che ha presentato due giovanissimi ipovedenti che hanno raccontato l'ipovisione dal loro punto di vista, si è concluso un Seminario che ha avuto come protagonisti oculisti, ortottisti, psicologi e dove sono stati affrontati i molteplici aspetti normativi, scientifici, informatici, familiari e scolastici legati all'ipovisione.
In conclusione vorrei ribadire la grande importanza che riveste la ricerca scientifica e di come sia necessario mantenere un dialogo con i genetisti oculisti, in modo tale che si possano dare messaggi di speranza e non false illusioni a tutte quelle persone che sognano un futuro migliore.