Numero 7-8 del 2017

Titolo: ITALIA- Crescere insieme... in Emilia-Romagna e nelle Marche

Autore: Maria Panariello

Articolo:
Eccoci giunti alla quarta tappa del viaggio de "Il Corriere dei Ciechi" nelle aree territoriali che danno vita a "Stessa strada per crescere insieme", il progetto nato dall'incontro dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti con il Consiglio Nazionale Ordine Psicologi. L'obiettivo è la creazione di poli di supporto psicologico per i genitori dei bambini e dei ragazzi ciechi, ipovedenti e videolesi pluridisabili, in tutto il territorio nazionale.
Dopo aver dedicato i precedenti numeri alle realtà di Campania-Calabria, Piemonte e Puglia-Basilicata, per l'intervista di questo mese, abbiamo parlato con Mauro Favaloro, coordinatore del progetto per Emilia-Romagna e Marche.

Dottor Favaloro, lei in passato si è occupato di adozioni, quindi ha già lavorato con figure genitoriali. Oggi cosa porta con sé di quella passata esperienza?
Occupandomi da molto tempo di famiglie e di adozioni, ho potuto riscontrare che vi sono delle analogie tra quanti approcciano ad un bambino adottato e i genitori con bambini dai bisogni speciali. L'elemento che accomuna le due situazioni è il "lutto": c'è una iniziale frustrazione tra il bambino desiderato e il bambino "reale", quindi una profonda rabbia nei confronti del destino e c'è sicuramente una forte tensione verso il "fare". Il bambino viene portato da molti specialisti, viene spinto a fare molte attività, ma questa attenzione al fare rischia di lasciare da parte l'attenzione all'essere.

I colleghi che lavorano con lei a "Stessa strada per crescere insieme" hanno la sua stesa formazione?
Tutti o quasi tutti hanno deciso di inviare il curriculum per prendere parte al progetto, o perché in passato hanno già lavorato con persone disabili oppure perché una situazione familiare li ha avvicinati a questa materia. Ma è ovvio che per noi è importante avere quante più conoscenze specifiche per assistere un paziente. Avere una buona esperienza è preferibile, certo, ma bisogna acquisire conoscenze molto particolari quando si lavora a contatto con pazienti pluridisabili ad esempio

Che metodo o linguaggio impiegate quando vi trovate a parlare con i genitori che hanno figli con queste disabilità?
Il nostro intervento con i genitori iscritti o interessati al progetto UICI- CNOP non differisce molto da quello che abbiamo con gli altri pazienti. In questo caso, chiaramente, abbiamo bisogno di conoscere in modo molto specifico che tipo di disabilità presenta il figlio o la figlia in questione, per intervenire al meglio e capire la situazione familiare di partenza.

Da quante persone è formata la sua équipe?
Siamo in dieci. Sei in Emilia-Romagna, quattro nelle Marche.

Chi sono i vostri interlocutori a livello territoriale?
Le situazioni sono molto diverse nei territori. Il lavoro nelle Marche, a livello di relazioni con altri ordini professionali, è più avanzato che in Emilia-Romagna. Nelle Marche sono state allertate le Asl territoriali e da lì poi si è proceduto con il contattare i genitori. A questi sono stati assegnati dei questionari per cercare di stilare una "lista dei bisogni". Stiamo cercando in tutti i modi di rendere partecipi i genitori, anzi di metterli al centro. L'obiettivo in piedi per ora è quello di sperimentare un'assistenza a doppia conduzione, cioè con specialisti e genitori. Diventa sempre più centrale il tema della pluridisabilità, questo vuol dire che i pazienti non possono essere gestiti per pochi mesi o per la durata di un progetto, 9 mesi-1 anno. Se i genitori diventano co-responsabili del progetto quanto noi, anche aiutandoci con piccoli contributi economici, questi percorsi possono risultare molto più efficaci, per noi e per loro soprattutto. Solo così i pazienti potranno essere gestiti per bene per 2-3 anni, il periodo giusto per prestare cure adeguate. E potranno fidarsi di noi

E in Emilia-Romagna come viene gestito il lavoro? In che fase siete adesso?
Abbiamo individuato due persone per ogni provincia, spesso anche con diverse specializzazioni. Come detto in precedenza infatti, fornire un'assistenza che sia il più possibile specifica, ma anche completa, a 360°, è il nostro primo obiettivo. Abbiamo riscontrato delle difficoltà per quel che concerne le sedi fisiche in cui operare i nostri interventi, specialmente nelle zone più isolate o di confine. Ma in quel caso, l'UICI ci è venuta in aiuto e ha risolto questo grande problema. A Reggio Emilia, ancora prima della formazione per questo progetto, è stato organizzato un laboratorio di una trentina di ore, in cui si affrontava il tema della disabilità con i genitori. Ne è venuto fuori un gruppo, che abbiamo pensato di dividere in due sottogruppi, ognuno dei quali ha espresso circa 12 bisogni. A Reggio Emilia, abbiamo avuto una buona risposta, grazie alle attività dell'Istituto regionale per ciechi "G. Garibaldi" e all'UICI. Laddove però i numeri sono più bassi, come a Ravenna e a Forlì, cercheremo di formare un unico gruppo più folto attraverso un'azione più graduale. A Modena stiamo cercando di coinvolgere 4 ragazzi del Servizio Civile e un counselor, almeno in quel che riguarda la somministrazione dei questionari ai genitori. Questi ultimi possono scegliere la modalità migliore per riceverlo, via email o a domicilio, e se si tratta di andare a casa, saranno proprio i ragazzi a farlo. In questo modo, riusciamo a trasmettere una preparazione su come assistere queste persone, su come parlare con loro. Nella prima fase, i giovani vengono accompagnati dal counselor, nella seconda vanno anche da soli. È con la relazione, con lo scambio di parole, di storie, che poi si instaura una fiducia. Solo così il questionario può essere utile, solo se accompagnato da una relazione.

Che tipo di domande ci sono nel questionario?
Ci sono domande che cercano di dialogare con l'incapacità dei genitori di accettare la disabilità, che interrogano il loro senso di colpa e le modalità che essi mettono in campo, quando il bambino cresce e crea il suo proprio mondo di relazioni. I genitori hanno paura di parlare con i propri figli, perché temono di avere la conferma che essi vengano isolati, trattati con indifferenza o con accondiscendenza. Sono dinamiche del non detto, su cui però si costruisce un modus vivendi. Bisogna prendere coraggio ad affrontare il vissuto dei figli, che è il vero motore di tipo emotivo che può sbloccare il rapporto con i genitori.

Qual è il modo migliore per aiutare i genitori?
Ce ne sono diversi. Tra questi, innanzitutto creare delle situazioni collettive di scambio di esperienze, di vissuti. In questo modo, i genitori più "audaci", che non hanno paura che i propri figli diventino autonomi, possono insegnare molte cose a coloro che invece non riescono ad essere altrettanto "coraggiosi".

I vostri interventi sono aperti solo ai genitori?
Sì, anche se vorremmo promuovere anche l'assistenza ai fratelli del figlio disabile. In pochi parlano della loro situazione, ma spesso i fratelli pagano un prezzo altissimo. Questi o scappano o si fanno un carico eccessivo della situazione domestica, mettendo da parte una parte di sé. In futuro noi vorremmo lanciare un sasso nello stagno e cercare di intercettare anche loro.