Numero 2 del 2018

Titolo: IPOVISIONE- Le sindromi neuro-oftalmologiche

Autore: Paula Morandi

Articolo:
Le sindromi neuro-oftalmologiche sono delle sintomatologie complesse che interessano il nervo ottico; la loro complessità è spesso aggravata dalla poca informazione in merito e dalla scarsa, se non nulla, comunicazione tra oculisti e neurologi. Troppo spesso, gli oculisti quando si trovano di fronte a pazienti con tali sintomatologie, anziché indirizzarli al neurologo, tendono ad avviarli verso terapie che di frequente risultano essere del tutto inefficaci ed il tempo che si perde per giungere ad una corretta diagnosi può portare a danni irreversibili.
La ricerca sulle sindromi neuro-oftalmologiche è ancora molto indietro, non si è infatti ancora trovata la terapia che consenta di rigenerare il nervo ottico (probabilmente dei passi avanti potranno essere fatti nel momento in cui sarà individuata la cura per la sclerosi multipla).
Quando è il fondo dell'occhio ad essere colpito e l'esterno rimane intatto, la pupilla reagisce alla luce e si muove normalmente. Il paziente vede luci e ombre e a volte, dopo una perdita progressiva della durata di circa due anni, può avere un residuo visivo periferico di motu mano, ma da fuori non si vede.
Con il tempo la persona impara a muoversi concentrandosi su quel piccolo residuo visivo e in apparenza ha una vista normale, mentre in realtà non riconosce le persone a meno che non abbia sentito la voce, non riconosce le località nuove, non legge i cartelli e naturalmente non può guidare una macchina.
Il fatto che la disabilità non si veda non significa che non ci sia e, perché una persona con una sindrome neuro-oftalmologica abbia una vita pienamente soddisfacente, è necessario che la famiglia in primis e in generale la società comprendano le difficoltà con le quali convive quotidianamente; è altresì fondamentale che le aziende e tutto il mondo del lavoro sia consapevole che, con gli opportuni adeguamenti, anche queste persone possono essere produttive e dare il proprio contributo ed aprano così le porte a coloro che, con difficoltà, hanno imparato a vivere in un altro modo.
Questo è stato il principale scopo del progetto intitolato "Vedere da non Crederci: tutto ciò che dovreste sapere sui ciechi" (https://youtu.be/Z_1Ixx8UxlE) sviluppato dall'Associazione Vivi Vejo ONLUS in collaborazione con il Comitato per le pari Opportunità dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti della sezione territoriale di Roma. Il video è un cortometraggio di circa dodici minuti che inizia citando la legge 138/01 che, in funzione dell'acuità visiva e dell'ampiezza del campo visivo, classifica le persone con disabilità visiva in 5 categorie, da quella di cieco assoluto a quella di ipovedente lieve.
Spesso ci si dimentica quanto il nostro cervello sia in grado di adattarsi a qualsiasi situazione e la stessa società non comprende che un cieco può essere in grado di attraversare la strada da solo ascoltando il traffico, o fare la spesa scegliendo i prodotti grazie al tatto, all'olfatto e anche alle numerose applicazioni ormai disponibili sugli smart phone con sintesi vocale. Il mondo della tecnologia ha rivoluzionato drasticamente il mondo dei ciechi e degli ipovedenti, che pur vivendo in un mondo ovattato privo di colori e dettagli, sviluppano tutti gli altri sensi quasi ormai dimenticati dai vedenti.
Ma attraverso questo video non si vuole solo educare la società sulle tematiche connesse alla disabilità visiva, ma si desidera anche aiutare coloro che stanno vivendo il trauma della perdita della vista o sono divenuti ciechi da poco, dando loro la prova che una vita serena ed autonoma è possibile.
Vivere con una neuropatia ottica, soprattutto se rara, può essere un vero dramma: è difficile essere accettati, essere inseriti nel mondo del lavoro e, in generale essere considerate persone capaci. Il quadro si aggrava ulteriormente quando, alla convivenza con una malattia incompresa, si aggiunge una ingiustificata denuncia penale che costringe i malcapitati a difendersi in lunghi ed estenuanti processi e li espone ad una gogna mediatica che rende tutto più doloroso e che può portare le persone più vulnerabili a gesti estremi.