Numero 6 del 2018

Titolo: IPOVISIONE- L'ipovedente oggi

Autore: Filippo Cruciani

Articolo:
Nell'ambito del mondo della disabilità la figura dell'ipovedente ha acquisito oggi una posizione centrale.
Per tanti motivi.
Innanzi tutto perché il numero di persone con grave perdita parziale della vista ha raggiunto proporzioni inimmaginabili sino a pochi decenni fa sia in termini di prevalenza (numero assoluto di soggetti nell'intera popolazione) sia in termini di incidenza (nuovi casi anno dopo anno). Non abbiamo studi che ci forniscano dati precisi; abbiamo solo stime, ma tali da dare un'idea precisa dell'esplosione del fenomeno ipovisione. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità gli ipovedenti nel Mondo supererebbero la ragguardevole cifra di 246 milioni, distribuiti sia nei Paesi industrializzati sia in quelli in via di sviluppo. La prevalenza dei disabili visivi in Europa e in Italia è intorno all'1%. Eppure coloro che sono percettori di indennità nel nostro Paese sono solo lo 0,22%. Questo numero, nonostante le tante revisioni dell'INPS, le tante denunce dei cosiddetti falsi ciechi, le difficoltà di ottenere una certificazione, i ritardi per le visite e le difficoltà burocratiche, non risulta diminuito negli ultimi cinque anni.
Sulla base di queste cifre l'OMS ha lanciato l'allarme ed ha posto tra le quattro priorità, che i Servizi Sanitari di ogni Nazione dovrebbero affrontare con urgenza in ambito oftalmologico, proprio la riabilitazione visiva dell'ipovedente, con l'attuazione di un'organizzazione capillarmente presente sul territorio e con progetti ben definiti.
La principale causa di tutto ciò sta nell'invecchiamento progressivo della popolazione che ha portato ad un sensibile aumento delle patologie degenerative legate all'età e principalmente la maculopatia degenerativa, il glaucoma, la retinopatia diabetica. Si pensi soltanto che la popolazione con oltre 75 anni presenta una riduzione grave della funzione visiva in percentuali che raggiungono le due cifre.
Come viene percepito il fenomeno ipovisione nell'ambito della nostra Società? Ne viene compresa la gravità a livello dell'intera popolazione, a livello degli addetti ai lavori e in particolare a livello di chi deve tracciare le politiche sanitarie?
Purtroppo quando si parla di cecità, tutti noi la rappresentiamo in termini dicotomici: o si è al buio totale o si ha una visione normale. Tutte le variazioni intermedie tra i due estremi - le estesissime zone di grigio - non vengono mai prese in considerazione, come se non esistessero. Nell'immaginario comune il cieco è soltanto colui che porta occhiali neri e agita il bastone bianco.
Purtroppo la disabilità visiva non appare, o appare poco all'esterno. Solo l'ipovedente e il cieco parziale vivono sulla propria pelle le enormi difficoltà nella vita quotidiana, ma chi è loro vicino se ne accorge poco. Inoltre il disabile nei suoi rapporti sociali - ed è del tutto naturale e comprensibile - cerca di nascondere le sue difficoltà e cerca di dare di sé un'immagine di normalità.
Eppure ci sono studi che valutano l'impatto sulla qualità di vita delle malattie oculari invalidanti, ad esempio della DMLE. Ebbene una maculopatia allo stadio avanzato (si sa distrugge la visione centrale, ma risparmia buona parte della periferica e quindi concede una certa autonomia di movimento e orientamento) è equiparata ad un tumore prostatico avanzato con metastasi, ad un ictus con severe limitazioni funzionali, ad un infarto.
Spesso neppure l'oculista percepisce questa riduzione della qualità di vita dell'ipovedente. In uno studio condotto in Scozia i pazienti con DMLE riferivano una disabilità dal 96% al 750% maggiore rispetto a quanto stimato dagli oculisti stessi.
E nel nostro Paese come si presenta il fenomeno ipovisione?
Innanzi tutto va detto che solo all'inizio di questo Secolo il termine ipovisione è entrato nella nostra legislazione con la Legge 3 aprile 2001 n.138 (Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici). Con essa fu sancita l'esistenza - oltre alla cecità - di tre gradi di ipovisione:
- gli ipovedenti gravi: coloro che hanno un residuo visivo con correzione di 1/20 e non superiore a 1/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore e coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 30%
- gli ipovedenti medio-gravi: coloro che hanno un residuo visivo con correzione non superiore a 2/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore e coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 50%
- gli ipovedenti lievi: coloro che hanno un residuo visivo con correzione non superiore a 3/10 in entrambi gli occhi o nell'occhio migliore e coloro il cui residuo perimetrico binoculare è inferiore al 60%.
Un altro principio fondamentale di questa legge fu il riconoscimento dell'importanza della visione periferica nella definizione di funzione visiva, con pari dignità della visione centrale.
In Italia è in vigore anche la legge n. 284 del 1997 (Disposizioni per la prevenzione della cecità e per la riabilitazione visiva e l'integrazione sociale e lavorativa dei ciechi pluriminorati) che prevedeva la creazione di centri di prevenzione e riabilitazione visiva su tutto il territorio nazionale.
Le Leggi ci sono e sono anche all'avanguardia; il merito va riconosciuto all'impegno costante dell'UICI, della IAPB e della SOI, ma la realtà è altra cosa.
Così anche la Legge 138 del 2001, nonostante le sue innovazioni, ha creato qualche criticità. Il suo grande difetto è nell'art. 1, che stabiliva che la Legge aveva solo una funzione classificatoria della disabilità visiva e non doveva incidere sui benefici spettanti al disabile. In pratica, ai fini delle provvidenze, rimaneva e rimane valida la Legge 382, che riconosceva solo i ciechi classificandoli in assoluti, ventesimisti e decimisti. Così oggi agli ipovedenti medio gravi e lievi non spetta nulla, neppure gli ausili visivi essenziali per la loro riabilitazione. Nella realtà un ipovedente, la cui menomazione anatomo funzionale compromette sensibilmente lo svolgimento delle sue attività di vita quotidiana, ha una scarsa valutazione medico legale della sua disabilità ed inoltre per vederla riconosciuta ha un percorso irto di difficoltà. Anche il medico oculista per la valutazione quantitativa del residuo visivo, che per legge è richiesto con estrema precisione, non dispone di mezzi diagnostici sicuri ed affidabili e la sua certificazione può non riflettere le condizioni reali. La stessa Commissione d'accertamento dell'invalidità per l'ipovedente non comprende quasi mai lo specialista oftalmologo. Infatti, escludendo i casi di cecità assoluta e parziale, per i quali esiste la Commissione specifica che valuta solo la funzionalità visiva, per l'ipovedente di qualsiasi grado il percorso burocratico è quello della disabilità civile dove non esistono le competenze oftalmologiche.
Rispetto alla Legge 284 ogni Regione, nel rispetto della propria autonomia, si è mossa per conto proprio. Non c'è stato alcun coordinamento nazionale e alcun confronto. Anche quanto discusso e proposto al tavolo Stato-Regioni non è stato sempre recepito. In pratica l'applicazione della Legge è stata disattesa salvo qualche eccezione. Purtroppo l'Italia ha 20 Repubbliche sanitarie e ognuna si muove per conto proprio. Dopo 20 anni dall'emanazione della Legge un programma regionale di riabilitazione visiva secondo i dettami del DM applicativo della 284 è nella maggior parte dei casi un miraggio. Per di più recentemente i fondi previsti dalla Legge (i 5.000 miliardi delle vecchie lire) sono stati quasi azzerati in una recente Finanziaria.
C'è da chiedersi poi: quel finanziamento annuale per i Centri di Riabilitazione era stato in passato realmente utilizzato per questo scopo da parte delle Regioni? No, salvo qualche eccezione; per lo più era finito nel calderone delle finanze regionali ed era risultato utile per tappare qualche buco di bilancio.
A distanza di anni non è azzardato sostenere che quel finanziamento previsto dalla 284 ha costituito quasi un pretesto da parte delle strutture sanitarie per non affrontare il problema della riabilitazione visiva vedendolo come qualcosa di autonomo, finanziato a parte. Così oggi la riabilitazione sensoriale risulta quasi ghettizzata rispetto a quella neuro-psico-motoria nelle varie ASL.
In conclusione tante sono le problematiche che il fenomeno ipovisione pone oggi agli amministratori e programmatori sanitari, agli oftalmologi, alle Associazioni e soprattutto ai singoli disabili. Se abbiamo Leggi che ci pongono all'avanguardia a livello internazionale, la realtà risulta molto diversa. Le risorse finanziarie oggi a disposizione si sono ridotte e, se in passato si pensava di disporre di un'ampia coperta per l'assistenza ai disabili, oggi non è più così: se la coperta viene tirata da una parte, purtroppo se ne scopre un'altra. Non è più capace a coprire tutte le richieste.
E proprio in questo contesto qualcuno ha pensato bene, per trovare giustificazioni, di far esplodere il fenomeno dei "falsi ciechi", colpevolizzando un'intera categoria di disabili, ricorrendo a interpretazioni rigidissime della Legge, che invece, proprio per le difficoltà di accertamento, concedeva ampie possibilità di manovra.

Mi è giunta la triste notizia della scomparsa del prof. Enzo Tioli, uomo mite che ha dedicato la sua vita, segnata dal dramma della cecità, all'insegnamento e all'impegno costante per il riconoscimento dei diritti dei disabili visivi. Ho avuto modo di collaborare con lui nel portare avanti tante iniziative di prevenzione e di riabilitazione. Anche a nome dei tanti oculisti che lo hanno conosciuto e stimato, la garanzia che la sua figura resterà sempre viva nella nostra mente.