Numero 7/8 del 2018

Titolo: IPOVISIONE- Un nuovo impegno europeo per l'ipovisione

Autore: Adoriano Corradetti, Manuela Esposito e Federico B

Articolo:
L'Unione Europea dei Ciechi (EBU) ha scelto Laško in Slovenia per organizzare nei giorni 15 -17 giugno 2018 la sua prima Conferenza Europea sull'Ipovisione, dal titolo "Servizi per l'ipovisione, un diritto universale: definire gli standard in Europa". Obiettivo dell'incontro è stato quello di mettere in contatto attivisti ipovedenti e professionisti nel campo dell'ipovisione delegati dalle organizzazioni di persone con disabilità visiva affiliate all'EBU per promuovere nuove sinergie finalizzate a intensificare le attività europee riguardanti l'ipovisione e a chiedere con forza il riconoscimento europeo degli standard minimi per i servizi di riabilitazione visiva e funzionale riaffermando il diritto delle persone ipovedenti a vivere in un mondo che sia totalmente accessibile a loro.
La conferenza, coordinata dal Gruppo di esperti dell'EBU sull'Ipovisione, ha illustrato il lavoro svolto dell'EBU sull'ipovisione fin dalla fine degli anni '80, concentrandosi soprattutto sul video "EBU, low vision - impact & action" (https://www.youtube.com/
watch?v=NgXyK9dwrkc), che riporta la testimonianza di 12 persone da diversi paesi d'Europa che raccontano cosa vuol dire per loro vivere con l'ipovisione, quali sono le difficoltà che incontrano e quali sono le loro strategie per superarle. Il secondo lavoro dell'EBU presentato è stato l'opuscolo "Standard minimi dei servizi per l'ipovisione in Europa", (presente in versione originale inglese e in traduzione italiana sotto la sezione dedicata all'EBU del sito UICI: http://www.uiciechi.it/AttivitaInternazionali/EBU.asp), redatto nel 2014 dal Gruppo di esperti dell'EBU sull'Ipovisione, che parte dal diritto alla vita autonoma delle persone con disabilità rivendicato con particolare enfasi sui servizi di abilitazione e riabilitazione nell'art. 26 della Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (UNCRPD). L'ipovisione non è una condizione uguale per tutti ma esistono diversi tipi di ipovisione con problematiche funzionali distinte e variabili anche a seconda della persona che ne è affetta e dell'età in cui l'ipovisione è sopravvenuta, per questo nella diagnosi, nella progettazione del percorso (ri)abilitativo e nella sua realizzazione è fondamentale un approccio olistico da parte di una équipe di professionisti che devono lavorare in sinergia per raggiungere il risultato migliore. Data la varietà dei servizi per la riabilitazione degli ipovedenti in Europa e in particolare del dislivello qualitativo di tali servizi, l'EBU ha ritenuto importante impegnarsi nell'individuazione e nella promozione dei 10 standard minimi per garantire un livello qualitativo adeguato dei servizi riabilitativi e di sostegno all'autonomia per gli ipovedenti. In sintesi questi standard riguardano la fornitura di servizi 1) resi disponibili al numero più ampio possibile di residenti, senza restrizioni derivanti da età, genere o nazionalità (approccio fondato sul concetto di (ri)abilitazione come diritto universale); 2) personalizzati, in modo da tenere conto delle specifiche necessità personali; 3) che facciano propri, nella fase di prima valutazione, i parametri medico-funzionali NinePlus definiti dall'EBU, ovvero l'elenco dei parametri funzionali da tenere in considerazione durante la valutazione qualitativa del residuo visivo; 4) strutturati secondo una programmazione globale che abbia chiari obiettivi prefissati e che preveda l'utilizzo degli strumenti adatti a raggiungere tali obiettivi; 5) che prevedano la collaborazione di team di professionisti con formazione specifica; 6) che siano accessibili appena si renda necessario usufruirne e che tengano conto dei possibili cambiamenti delle esigenze riabilitative delle persone; 7) che siano disponibili con una buona distribuzione sul territorio; 8) che abbiano un costo sostenibile o siano totalmente gratuiti; 9) che vengano fatti conoscere il più possibile alle persone in generale, e soprattutto ai medici di famiglia e agli assistenti sanitari tramite anche la messa a disposizione di materiali informativi accessibili; 10) che includano campagne di prevenzione e di diagnosi precoce.
Alla conferenza sono intervenuti delegati da più di 25 paesi che hanno partecipato attivamente al programma della conferenza, presentando nel secondo giorno le buone prassi esistenti nei diversi paesi, sia dal punto di vista dei servizi di diagnostica e di riabilitazione funzionale sia dal punto di vista delle iniziative sociali per promuovere l'autonomia e l'inclusione delle persone ipovedenti. I delegati dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti Adoriano Corradetti, componente della Direzione Nazionale e coordinatore della Commissione Nazionale sull'Ipovisione e Federico Bartolomei, ortottista e componente della stessa Commissione, sono intervenuti descrivendo l'ambito della legge 284/97, la quale (tramite il decreto del 18 dicembre 1997) definisce specificamente le figure professionali di base di cui devono essere dotati i centri per l'educazione e la riabilitazione visiva in Italia, rispondendo brillantemente a quanto indicato dal parametro NinePlus n. 5. Molto interesse hanno anche riscosso l'intervento di Filippo Amore sul processo consultivo che sta conducendo l'Organizzazione Mondiale della Sanità per l'elaborazione di standard mondiali per la riabilitazione visiva nel quadro della sua campagna per l'Accesso Universale ai Servizi Sanitari, e l'annuncio della Conferenza VISION 2020 che si terrà a Dublino dal 12 al 16 luglio 2020.
A conclusione dell'incontro, Elaine Howley, coordinatrice del Gruppo di esperti sull'ipovisione dell'EBU, ha auspicato di continuare l'intenso impegno a livello europeo sulle questioni legate all'ipovisione e ha chiesto a tutti i partecipanti di prendere parte attivamente all'interno del Movimento dell'Ipovisione, partecipando alla Rete Ipovisione dell'EBU e in generale alle reti di autoaiuto degli ipovedenti; Elaine ha inoltre annunciato che le riflessioni e le informazioni raccolte durante la conferenza confluiranno in una Dichiarazione sull'Ipovisione dell'EBU che verrà pubblicata a breve e sarà presente, come quasi tutte le relazioni presentate, sul sito dell'EBU al link della conferenza: http://www.euroblind.org/events/ebu-low-vision-conference-2018.
Sappiamo ora che per il futuro ci aspetterà un grande sforzo di comunicazione e coordinamento fra i vari professionisti europei, partendo però dalla certezza che l'Italia, grazie alla seppur datata legge 284 del 1997, si pone fra i Paesi più all'avanguardia in termini di standard qualitativi sia per quanto riguarda le professioni coinvolte che per le strumentazioni e gli ambienti.
I parametri NinePlus definiti dall'EBU per l'accertamento medico-funzionale dell'ipovisione:
- Bassa sensibilità al contrasto
- Adattamento alla luce e sensibilità alla stessa
- Sensibilità al riflesso della luce
- Percezione del colore
- Visione notturna
- Fissazione
- Ingrandimento necessario per leggere i caratteri stampati di un giornale
- Acutezza visiva da vicino e da lontano
- Campo visivo comprendente: emianopsia, scotomi e miodesiopsia
- Diplopia
- Horror fusionis
- Metamorfopsia
- Dominanza dell'occhio peggiore
- Affaticamento
- Lettura: riduzione della vista per la lettura, bassa velocità di lettura, errori di lettura, intervallo di lettura, quantità di luce necessaria.