Numero 7-8 del 2019

Titolo: ATTUALITÀ- Giornata Nazionale delle Persone Sordocieche

Autore: Vincenzo Massa

Articolo:
La Giornata Nazionale delle persone sordocieche, è stata istituita dall’Unione Europea dei Sordociechi (EDBU) e promossa in Italia dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro. Per questa occasione è stato organizzato lo scorso 27 giugno a Roma, presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, un convegno per favorire la conoscenza sul tema della sordocecità e promuovere il dibattito a livello pubblico e istituzionale, individuando modalità e azioni volte ad affrontare in modo efficace quella che è diventata una vera e propria condizione sociale diffusa, poiché coinvolge diverse migliaia di persone nel nostro Paese.
"Nella nostra società, nel nostro modo di comunicare, nel nostro mondo, tutto tende a diventare scontato, a diventare banale, routine" dichiara Mario Barbuto, Presidente U.I.C.I. "Noi non vogliamo che questa Giornata diventi routine e sono convinto che l'anno prossimo dovremo inventarci qualcosa di diverso, perché vogliamo che questa Giornata sia e continui a rimanere così come nelle nostre intenzioni quel momento di testimonianza, quel momento di dialogo, di contatto con la società civile, per portare all'attenzione i tanti problemi, le tante difficoltà, le questioni che riguardano una fascia di popolazione importante e che noi abbiamo l'obbligo e l'onore di tutelare e di rappresentare. L'onore perché rappresentare quelli più in difficoltà e quelli che non gridano, non spingono, non interrompono, non sono intemperanti, eppure avrebbero mille ragioni per far valere i loro diritti, rappresentare queste persone è un compito difficile che va però assolto innanzitutto con il cuore, occorre avere gioia e desiderio di svolgere questa attività di rappresentanza, ma che va svolto poi anche con la mente, possibilmente con l'intelligenza, possibilmente e soprattutto insieme a tanti altri che camminano con noi. Ecco perché vogliamo sempre al nostro fianco e perché ci vuole sempre al suo fianco la Lega del Filo d'Oro. Questo è un Paese nel quale la competizione del campanile, il villaggio contro il villaggio, Coppi contro Bartali, troppe volte hanno diviso e separato e lo hanno fatto su ragioni che spesso anche gli stessi fans finivano per dimenticare. Ci ricordava in un suo messaggio in occasione del Premio Braille il maestro Andrea Camilleri: attenzione, guardate che le bandiere per quanto belle, per quanto colorate, per quanto cariche di onore e di gloria, per quanto capaci di schiarire al sole, prima o poi si stingono e noi non dobbiamo attaccarci alle bandiere, ma dobbiamo attaccarci alle persone, ai problemi. Quest'anno cercheremo di fare già qualcosa di diverso, abbiamo fatto un intervento prima su Radio Anch'io, abbiamo parlato e incominciato a portare queste testimonianze al grande pubblico; cercheremo di fare anche qualche collegamento di carattere territoriale, perché l'Italia è varia come ben sappiamo ed è appunto viva soprattutto nei territori. Cercheremo di trarre quegli insegnamenti, quelle indicazioni, quelle lezioni perché si possa davvero compiere dei passi avanti sul terreno della legislazione. C'è qualcosa che forse potrebbe presto concretizzarsi in relazione al corretto riconoscimento di questa disabilità e anche nel campo della comunicazione, delle esperienze quotidiane, della possibilità d'uso delle tecnologie, di quelle che sono le modalità e i momenti attraverso i quali le persone entrano in contatto con le altre, entrano a far parte di un mondo, perché quello che ci preoccupa e che ci spaventa di più e non riguarda solo le persone con disabilità di sordocecità ma riguarda tante persone, riguarda i ciechi, gli ipovedenti, le persone anziane, tanti, è proprio il rischio dell'isolamento, della solitudine, della incapacità di frantumare quella barriera tante volte visibile e tante altre volte anche invisibile che ci tiene lontani dagli altri. Vogliamo che questa Giornata sia e rimanga un appuntamento importante, ma un appuntamento che davvero ci faccia dire qualcosa di nuovo e qualcosa di diverso relativamente alle tematiche della sordocecità e a quello che stiamo facendo noi prima ancora di chiedere agli altri di fare. Vogliamo mettere a disposizione le nostre capacità, le nostre risorse, le nostre persone, non è tutto quello che occorrerebbe ma è tanto ed è soprattutto l'esempio, perché prima di chiedere agli altri cominciamo noi con la pratica e la metodologia del fare, dell'agire, prima ancora di quella del discutere, del parlare, ma per fare e per agire ovviamente occorre riflettere, occorre stare insieme, occorre essere comunità e questo noi vogliamo cominciare a essere. Abbiamo cercato di farlo sin dall'anno scorso, vogliamo rafforzare questo percorso quest'anno e lo vogliamo consolidare giorno per giorno anche nei mesi e negli anni successivi, e in questo sono certo, certissimo, che avremo accanto a noi, insieme a noi, in questo impegno comune la Lega del Filo d'Oro che rappresenta per noi e per tutto il paese un punto di riferimento sul come è stato affrontato, come si affronta questo problema e come potremmo e dovremmo trovare le soluzioni comuni a questa disabilità che porta disagio, separazione esclusione. Grazie per questa attenzione, ma sarà soprattutto mia l'attenzione, invece, per gli interventi successivi dai quali, io credo, avremo soprattutto da imparare e poi da raccogliere le sollecitazioni che ci arriveranno per cercare di tradurle in operatività, perché è questo quello di cui abbiamo bisogno" conclude Mario Barbuto, Presidente U.I.C.I.
"Mi piace ricordare che l'iniziativa di cui oggi abbiamo la seconda edizione è un'iniziativa che nasce da un'idea dell'UICI che ha ritenuto di estendere l'invito anche alla Lega del Filo d'Oro. La nostra associazione fu fondata il 20 dicembre 1964 da Sabina Santilli, che a sette anni, a seguito di una meningite, era diventata sordocieca. Sabina rappresenta proprio un esempio di donna che, pur nelle condizioni di difficoltà in cui si trovava, aveva forte il desiderio di essere di aiuto ad altri che nascevano e diventavano sordociechi e spronava la persona sordocieca affinché non si abbattesse, affinché riuscisse a venir fuori dal proprio isolamento e dimostrasse con il proprio impegno di essere utile alla società, così come tutti quanti. La nascita della Lega però rappresenta anche un momento importante proprio dal punto di vista giuridico, nel senso che per la prima volta in Italia e forse non solo in Italia, una persona sordocieca viene ammessa a costituire un'associazione, a firmare un atto costitutivo, a divenire la rappresentante legale. Il notaio chiamato a costituire la Lega del Filo d'Oro, si trovò di fronte una persona sordocieca che si esprimeva parlando ma con la quale lui non poteva comunicare direttamente ma solo attraverso la sorella che utilizzava l'alfabeto Malossi, quell'alfabeto che toccando e pizzicando le varie parti della mano si trasmettono delle lettere; per uscire da un'empasse che non era semplice, pensò di similare Sabina ad una straniera e la sorella fu nominata interprete della straniera. Con questo escamotage, che oggi ci fa pure sorridere e pensare, riesce a chiedere a Sabina tutte le sue intenzioni circa la costituzione di questa associazione. Partendo da questo, dalle esperienze che le nostre organizzazioni hanno fatto, credo che riproporre una Giornata di riflessione sia fondamentale: una Giornata di riflessione per l'opinione pubblica, una Giornata di riflessione per le istituzioni, per chi ha la responsabilità di governare il nostro Paese e di assumere delle decisioni. Questa Giornata è anche l'occasione per ricordare che c'è una legge dal 2010 che è la 107 che riconosce appunto la sordocecità come disabilità specifica, una legge che è rimasta sulla carta; stiamo lavorando da anni perché si riesca a fare un intervento migliorativo, quindi il nostro impegno va sicuramente nella direzione di cambiare le cose, migliorandole, facendo anche un passo dopo l'altro ma con determinazione, senza interruzione. La rete che si sta costruendo di collaborazione tra le nostre istituzioni, tra altri operatori che si trovano in varie parti dell'Italia, è fondamentale, perché diventa fondamentale riuscire ad esprimere il più possibile un punto di vista unitario che non consenta a chi poi deve assumere decisioni di natura politica amministrativa, di uscire dal seminato, cioè che ci sia una forte unitaria determinazione nel perseguire quegli obiettivi" dichiara Rossano Bartoli, Presidente della Lega del Filo d’Oro.
"Questa è una Giornata importante per le persone sordocieche perché è un momento di incontro, confronto e riflessione. Il tema a me affidato in questo mio intervento riguarda il progetto della Network Plurisidabilità. Questo progetto nasce attraverso una serie di attività svolte dalla Commissione nazionale pluridisabilità dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, attività svolte nelle varie aree territoriali, come analisi dei servizi, incontri con le famiglie, incontri di formazione sulla comunicazione; da tutte queste attività è emerso che nel nostro territorio ci sono tantissimi nuclei che operano a favore della pluridisabilità, della sordocecità, ma ognuno lavora a se stante e questo ha creato una disparità di servizi nel nostro territorio: ci sono aree territoriali dove ci sono più servizi e aree invece dove non ci sono. L'idea del Network Pluridisabilità è nata per dare una risposta a questa diversità che c'è nel nostro territorio; sono alcuni anni che stiamo lavorando su questo progetto, abbiamo cominciato con la raccolta dei dati, terminata questa fase ora stiamo creando una mailing list che sarà lo strumento di comunicazione con i nostri iscritti, abbiamo anche iniziato ad operare sul territorio cominciando a creare una piccola rete di lavoro tra alcune aree territoriali che si sono rese disponibili a dare supporto ad altre aree territoriali dove non ci sono servizi. L'importanza di una rete è fondamentale oggi come oggi, la Network si propone anche di dare consulenza alle famiglie e abbiamo attivato anche un ufficio con la presenza di un operatore, aperto due mattine alla settimana. Pensiamo di continuare in questo senso e, come dice il titolo di questa Giornata: diffondere informazione e cultura è importante per una rete. Continueremo questo nostro percorso e puntiamo molto sulla collaborazione di tutti per dare risposte più adeguate a questa popolazione che è in continuo aumento" questo l'intervento di Angela Pimpinella, componente della Direzione Nazionale UICI e coordinatrice della Commissione Pluridisabilità.
Dopo le interessanti relazioni, alcune testimonianze e tre collegamenti con sedi regionali, si è concluso il seminario della II Giornata Nazionale dedicata alle persone affette da sordocecità.