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Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti - ONLUS

 

Testo del Verbale

Data: 05/07/2017

IPOVISIONE


Verbale della Commissione Nazionale Ipovedenti del 5 luglio 2017

Il giorno 5 luglio 2017 in audio-conferenza con inizio alle ore 10,00 si riunisce la Commissione Nazionale Ipovedenti dell'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, giusta convocazione in data 28 giugno 2017 (prot. N. 8104/2017).
Sono presenti:
Adoriano Corradetti - Coordinatore
Filippo Cruciani - Referente
Salvatore Albani - Componente
Zaira Raiola - Componente
Giorgio Ricci - Componente
Alle ore 11,00 si collega anche Francesco Cafaro - Componente
Assente giustificato Antonino Cotroneo - Componente
Partecipa all'audio-conferenza Maria Rita Zauri, in qualità di segretaria della Commissione.

Adoriano Corradetti affronta il primo punto all'ordine del giorno e informa i componenti la Commissione della costituzione del Comitato tecnico scientifico per la revisione dell'art. 1 della Legge 138 del 2001.
Elenca i componenti del Comitato e mette a conoscenza dell'inserimento del dottor Perilli quale esperto oftalmologo universitario che ha fatto uno studio anche a livello internazionale su quello che è lo stato dell'arte sia per quanto riguarda l'accertamento della disabilità sia per quanto riguarda le percentuali che la attribuiscono.
Informa che tutte le discussioni che scaturiranno durante i lavori del Comitato tecnico scientifico verranno riferite in Commissione.
Il prof. Cruciani informa di aver partecipato ad un comitato tecnico per la prevenzione della cecità a cui erano presenti molti cattedratici e lì ha incontrato il Direttore del Ministero della Salute che ha autorizzato la partecipazione della dott.ssa Giuseppina Rizzo quale componente del Comitato tecnico scientifico.
Corradetti chiede la convocazione del Comitato entro il mese di luglio, quindi Cruciani sentirà i componenti e confermerà una data.
Il prof. Cruciani annuncia che il 12-13 ottobre 2017 si svolgerà a Roma il XX Congresso Nazionale S.I.O.L. Il giorno 13 ottobre si affronteranno le problematiche degli ipovedenti, ci saranno medici oftalmologi, medici legali ecc.; è stata invitata anche l'Unione e la convocazione verrà fatta a Mario Barbuto in qualità di relatore, ma è gradita la presenza di tutta la Commissione al congresso.
Giorgi comunica che anche quest'anno in Toscana si organizza un festival nazionale della salute e chiede se è possibile, oltre ad avere la presenza dei camper, organizzare anche una tavola rotonda con la presenza della Commissione Ipovisione.

Si passa al secondo punto all'ordine del giorno: Corradetti ribadisce l'importanza di organizzare di nuovo il convegno e ipotizza come data sabato 18 novembre 2017 e tutti sono d'accordo. Cruciani si impegna a prenotare l'Aula dell'Università e si decide di ricalcare la vecchia organizzazione degli altri anni, cioè organizzare insieme alla IAPB che si occuperà del lancio dell'evento. Cruciani si impegna a farne richiesta alla IAPB.
Corradetti chiede di concordare tutto entro fine luglio e dispone un incontro con Cruciani per tutti gli accordi da prendere che verranno poi comunicati alla Commissione; chiede a Zaira Raiola di scrivere una relazione, lei accetta ma vuole prima conoscere il tema generale del convegno.
Si propone qualche titolo e Cruciani suggerisce di incentrare il convegno sull'argomento affrontato dall'OMS su l'accesso al lavoro e l'accesso alle strutture sanitarie; accesso ai servizi sanitari del paziente dal punto di vista oftalmologico del disabile visivo che è un ostacolo che si incontra nel sistema sanitario. Ricci considera il titolo stimolante ma impegnativo a causa del nostro territorio a macchia di leopardo, quindi bisognerebbe fare prima il punto della situazione e verificare quella massa di area dove i servizi sono carenti o addirittura assenti. Il convegno è una vetrina importante e quindi vanno evidenziate anche le criticità. Cruciani è d'accordo; anche Zaira Raiola conferma che comunque questi temi sono gli stessi di cui si discute durante i lavori della Commissione Ipovisione.
Corradetti propone di preparare una bozza mettendo fra i temi anche le opportunità di lavoro che hanno gli ipovedenti e consiglia di fare relazioni che non superino i quindici minuti.

In riferimento al terzo punto all'ordine del giorno, Corradetti si rammarica del fatto che non è stato mantenuto l'impegno di programmare trasmissioni in radio e del mancato invio di articoli da pubblicare su Il Corriere dei Ciechi. Chiede a Cruciani di scrivere articoli di carattere scientifico e soprattutto di scrivere qualcosa che chiarisca tutte le notizie che si leggono sui media sui trapianti, in modo tale che l'Unione possa dare una informazione più veritiera sulla realtà della ricerca scientifica e sui risultati.
Ricci considera il problema molto complesso ed è contrario sul dare dei pareri su questi trapianti contrapponendosi ad altri cattedratici.
Cruciani conferma la delicatezza dell'argomento e asserisce comunque che delle sperimentazioni non si anticipano mai i risultati, ma soprattutto presentare i risultati sui media è un errore, soprattutto perché i media tendono al sensazionalismo; la sperimentazione deve rimanere nell'ambito della sperimentazione fra gli addetti ai lavori anche perché il percorso è lungo e accidentato; accenna anche al business che si crea intorno alla sperimentazione essendo per la maggior parte finanziata dalle industrie. La sperimentazione avrà sicuramente un futuro, ma non sappiamo quale sarà e quando si arriverà ad un risultato certo, per ora ci sono risultati minimi.
Corradetti apprezza il consiglio di Cruciani nell'essere cauti su questo argomento, ma pensa che comunque lui, nella veste di responsabile della Commissione Ipovisione debba comunque scrivere un articolo per chiarire la posizione dell'Unione sull'argomento.
Cruciani informa che ha sentito la dott.ssa Simonelli che è la più esperta in Italia in ambito oculistico per quanto riguarda la genetica e lei è disponibile a dare dei contributi e a partecipare a qualche trasmissione in radio.
Per la redazione degli articoli la segretaria si impegna a calendarizzare le uscite degli stessi sulla rivista Il Corriere dei Ciechi in modo da coinvolgere tutti i componenti la Commissione, mentre Corradetti si occuperà di organizzare gli interventi in radio prendendo accordi con Luisa Bartolucci.

L'idea del progetto di Zaira Raiola, in discussione al quarto punto, è nata dopo una telefonata di una ragazza nella cui tesi voleva affrontare l'argomento della maternità delle persone non vedenti o ipovedenti. Di questo progetto se ne discuterà in seguito con la Commissione Pari opportunità. Raiola propone inoltre di fare anche una trasmissione radiofonica su questo tema e coinvolgere sia gli ipovedenti ma anche i non vedenti. La Commissione sostiene questo progetto e approva l'idea di Zaira della trasmissione.
Null'altro essendovi da discutere, la riunione ha termine alle ore 11,30.

Il Coordinatore
Adoriano Corradetti
La Segretaria
Maria Rita Zauri

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