Numero 1 del 2002

Titolo: Prospettive per i genitori di bambini disabili visivi: implicazioni sul territorio

Autore: Yona Geyser e Toni Heinze

Articolo:
Molti esperti che studiano le famiglie di bambini con disabilità (quali disturbi cognitivi, di apprendimento ed emotivi), rilevano che la presenza di un fanciullo disabile in famiglia genera situazioni di stress che spesso hanno effetti restrittivi e dirompenti su di esse e tale presenza richiede continui riaggiustamenti nei ruoli familiari, nella vita di relazione e nell'organizzazione. Le sfere economica, sociale ed emozionale della vita familiare sono quelle prevalentemente colpite (Friedrich, Wilturner, & Cohen, 1985; Harris & McHale, 1989).
Alcuni recenti studi e ricerche pongono in particolare evidenza che molte di queste famiglie, nell'allevare un bambino con disabilità, fanno fronte efficacemente e positivamente alle esigenze pratiche aggiuntive (Wyngaarden-Krauss, 1993; Turnbull, Turnbull, Shamk, & Leal, 1995).
Numerose osservazioni cliniche e ricerche su scala ridotta, rivolte a famiglie con bambini minorati della vista, forniscono un quadro analogo. Vari esperti notano che l'esperienza di prendersi cura di un bambino con disabilità visiva è spesso stressante e può costituire sia una sfida che una minaccia per i membri del nucleo familiare (Erin, Rudin, & Njoroge, 1991; Ferrell, 1986; Hancock, Wilgosh, & McDonald, 1990; Moore, Van Hasselt, Ammerman, & Hersen, 1994; Nixon, 1991; Tuttle, 1986).
Avere in famiglia un bambino con deficit visivo può mettere alla prova i rapporti sul piano genitoriale e professionale; causare preoccupazione e coinvolgimento eccessivi (gli atteggiamenti degli altri, trovare programmi educativi appropriati e risorse finanziarie); provocare stati di incertezza riguardo al futuro; avere effetti negativi sui fratelli; creare sintomi di disadattamento psicologico e difficoltà coniugali (Ferrell, 1986; Hancock et al., 1990; Lambert & West, 1980; Moore et al., 1994).
Tuttavia, attraverso l'uso di svariate strategie di risposta e di risorse atte a favorire una reazione efficace - le reti di supporto all'interno della famiglia, quelle offerte dalle organizzazioni religiose e da altri gruppi che tutelano la salute e il benessere psicologico (Erin et al., 1991; Ferrell, 1986; Moore et al., 1994; Nixon, 1991; Tuttle, 1986) - parecchie di queste famiglie risultano essersi adeguatamente adattate (Moore et al., 1994; Nixon, 1991).
Sebbene le informazioni di queste ricerche e di questi studi offrano importanti spunti sul tema in argomento, esiste il bisogno di compiere analisi supplementari che esplorino le percezioni e le esperienze di campioni più vasti di genitori e che esaminino i cambiamenti che avvengono nell'intero arco di vita del bambino. Inoltre, gli atteggiamenti familiari verso maggiori riforme sotto il profilo educativo, specialmente i movimenti di integrazione, non sono stati finora presi in esame.
Noi abbiamo progettato la nostra ricerca per ottenere risposte da un largo campione di famiglie di bambini disabili della vista, a proposito degli stati di stress, delle strategie di azione, dell'educazione e dei mutamenti continui nelle dinamiche familiari. In questo articolo, concentriamo l'attenzione sui commenti e sulle testimonianze che i genitori hanno scritto nel nostro questionario.

METODO

Partecipanti
Hanno partecipato a questa ricerca centrotrenta genitori di bambini con disabilità visiva residenti nell'Illinois. Tutte queste famiglie hanno risposto alla Family Environment Scale (Moos & Moos, 1976) e ad un questionario che abbiamo sviluppato, il quale conteneva specifiche domande, richiedeva dati e offriva l'opportunità di esprimere commenti mediante domande a risposta aperta.
Abbiamo selezionato a caso i genitori attraverso un procedimento graduale.
Prima di tutto abbiamo acquisito una lista alfabetica di tutti gli insegnanti di bambini con minorazioni visive che frequentavano le scuole locali nell'Illinois. Secondo, cominciando da un numero della lista selezionato a caso, abbiamo scelto un insegnante ogni sette e poi abbiamo localizzato su una pianta dello Stato coloro che erano stati selezionati, per assicurare che il nostro campione sarebbe stato rappresentativo delle famiglie dell'intero Stato. La selezione casuale originale si basava su questo criterio.
Abbiamo poi chiesto agli insegnanti prescelti se fossero disponisibili a contattare i genitori dei loro studenti.
Benché i genitori non fossero stati selezionati in maniera casuale, coloro che hanno risposto rappresentavano tutte le aree dello Stato e tutte le età degli studenti.
Gli insegnanti hanno raccolto i questionari compilati e ce li hanno restituiti presso l'università.

Lo strumento
Il questionario era una versione modificata di numerosi strumenti, precedentemente utilizzati nelle ricerche sulle famiglie di bambini con disabilità (e.g., Friedrich & Friedrich, 1981; Hymovich, 1983; Leyser & Dekel, 1991). Esso consisteva in ventitré domande, volte a ottenere informazioni (a) su dati demografici, (b) sulle avversità e le preoccupazioni familiari, (c) sulle reazioni dei genitori alla disab