Numero 6 del 2015

Titolo: PLURIMINORAZIONE- Pluriminorati: l'impegno dell'Unione

Autore: Giuseppe Cordasco

Articolo:
Da sempre l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti pone grande attenzione alla cura dei soggetti che, oltre alla cecità, presentano altre forme di disabilità. Ci riferiamo non solo ai sordociechi, ma a tutte le persone con pluridisabilità, la cui assistenza presenta problematiche non sempre affrontabili in maniera ordinaria. Uno sforzo che a livello territoriale viene garantito, a fronte delle carenze di un sistema sanitario nazionale mai sufficientemente sottolineate, grazie a una rete di strutture che operano tra mille difficoltà e tanta, tanta buona volontà e passione. Su queste realtà assistenziali che, nel limite delle loro possibilità, assistono centinaia di ciechi pluriminorati, si sono accesi recentemente i fari, grazie a una serie di convegni e seminari che si sono tenuti in varie parti del Paese, promossi dal Coordinatore della Commissione Pluriminorati dell'Unione Luigi Gelmini. Quello che viene fuori, come facilmente immaginabile, è un quadro con luci e ombre, che se per un verso lascia spazio all'ottimismo, dall'altro conferma tutti i limiti di un sistema assistenziale nel quale spesso a mancare è proprio la mano pubblica. Emblematico in questo senso è ad esempio il caso della Campania. "Nella nostra Regione - spiega Francesco Cafaro, Presidente neo eletto alla Sezione Uici di Salerno - abbiamo iniziato con piccole cose a tentare di abbattere i muri di gomma costituiti dalle famiglie, molto spesso impaurite e spaventate dal giudizio della società, e dalle istituzioni, che oltre alle belle parole frequentemente si servono di saccenti burocrati che tentano di combattere il disagio della pluriminorazione e della disabilità avendo come primo parametro i costi economici. L'Unione in Campania ha deciso invece di investire in maniera più forte sulla pluridisabilità e, grazie al supporto dell'Irifor, è nata l'esperienza dei campi estivi di "Fuori dagli schemi". Certo, questa esperienza annuale sarà poca cosa, ma sentir sorridere queste persone, considerate esseri invisibili quasi sempre, è stata una gioia grande e un'esperienza senza precedenti". A fronte di questi elementi positivi, arrivano però le note dolenti. "Non possiamo infatti sottacere più la gravissima condanna che le istituzioni di questa Regione hanno inferto al nostro glorioso istituto Martuscelli" attacca Cafaro. "Non siamo nostalgici degli istituti speciali, ma realisti sul fatto che i nostri ragazzi hanno bisogno di personale specializzato e di luoghi idonei per realizzare i lunghi percorsi di riabilitazione e formazione. Il Martuscelli è e resta l'unico punto di riferimento per evitare che non vi sia più nessuno che si prenda cura di noi. Nei prossimi mesi bisognerà quindi rendere operativo e fruibile il Martuscelli a cui, con il supporto dell'Unione e unitamente agli enti ad essa collegati, dovranno essere affidate l'accoglienza e la riabilitazione non solo per la Campania - conclude Cafaro - ma anche per le Regioni a noi confinanti".
Altra realtà impegnata sul fronte della pluriminorazione è sicuramente Genova, dove opera l'Istituto David Chiossone. "Il nostro Istituto - racconta il presidente Claudio Cassinelli - venendo incontro ad una esigenza più volte manifestata dai genitori dei ragazzi del Centro diurno pluridisabili, ha realizzato nel 2007 una Residenza sanitaria assistenziale riabilitativa a loro dedicata. La Residenza, denominata "La Giostra", è dotata di 17 posti letto per ricoveri continuativi o temporanei, può essere considerata anche una struttura di sollievo "Dopo di Noi", temporanea o definitiva, quando le famiglie non siano più in condizione di fornire assistenza ai propri congiunti". Anche nel capoluogo ligure però, bisogna fare i conti con un contesto sanitario pubblico che mette in evidenza tutte le proprie difficoltà. "Restano aperti e si aggravano - afferma infatti Cassinelli - i notevolissimi problemi dovuti ai tagli alla spesa sanitaria che comportano ritardi e limitazioni nell'approvazione dei programmi di trattamenti riabilitativi e nei ricoveri di utenti". In un tale contesto però, anche qui non mancano le note positive, come quelle che riguardano il progetto del Centro polifunzionale sperimentale di alta specializzazione per la ricerca diretta all'integrazione sociale e scolastica dei ciechi pluriminorati. "Per impulso del nostro Presidente Barbuto - annuncia Cassinelli - si è aperta la concreta prospettiva di una sua realizzazione in tempi brevi, dando finalmente operatività alla lunga battaglia dell'ex Presidente Daniele". Ma l'impegno dell'Unione è sottolineato anche da significative testimonianze di genitori di soggetti pluridisabili, che contribuiscono in maniera determinante alla piena consapevolezza di quali siano i problemi da affrontare. È il caso di Daniele Epifani, Coordinatore genitori Emilia-Romagna Uici e padre di Elisa, bambina anoftalmica pluridisabile affetta da Sindrome SOX2: "Bisogna essere consci che la pluridisabilità è un fenomeno complesso e in continua evoluzione - sostiene Epifani - per cui è importante mettere in rete, all'interno dell'Unione, tutte le informazioni e creare un vero e proprio network, così come è altrettanto prioritario condividere le diverse esperienze di successo che esistono sul territorio. A Bologna, ad esempio - continua Epifani - è partito da poco un progetto di intervento riabilitativo su minori ciechi e ipovedenti pluridisabili, voluto dalla Presidenza regionale dell'Unione, finanziato parzialmente dall'Irifor e, soprattutto, realizzato con la collaborazione di due esperti che hanno portato avanti un progetto analogo in Lombardia: un felice esempio di collaborazione interregionale".
Un'altra storia di ordinaria passione e impegno professionale arriva da Foggia e a parlarne è Annarita Gentile della cooperativa Louis Braille: "La nostra esperienza - dice la Gentile - nasce quale ulteriore braccio operativo della Sezione Uici di Foggia, che da sempre ha mostrato una particolare considerazione per i suoi soci pluriminorati, cercando negli anni di rispondere con attenzione sempre viva alle loro esigenze. Le attività da noi proposte vengono svolte in ambienti diversi del centro e sono: attività di potenziamento cognitivo, musicoterapia, attività motoria, laboratori creativi, attività di autonomia personale e attività di socializzazione".
Un percorso di assistenza messo in campo anche in Abruzzo, grazie alla dedizione della Sezione provinciale di Teramo dell'Unione: "Nel momento in cui la Regione Abruzzo ha riservato al settore dei pluriminorati fondi annuali - raccontano - abbiamo potuto promuovere e realizzare sul territorio provinciale interventi a favore delle persone che oltre alla cecità presentano ulteriori disabilità di varia natura. Tra le attività assicurate agli utenti abbiamo l'assistenza domiciliare e il Laboratorio, dove si propongono attività manuali e creative. A queste - fanno sapere ancora dalla Sezione Uici di Teramo - sono state aggiunte attività di pet-terapy, fisioterapia, musicoterapia, attività educative indirizzate all'autonomia personale, informatica e consulenza psicologica". E a fronte di un tale impegno, i risultati di certo non mancano. "Il numero iniziale degli utenti è aumentato a mano a mano - dicono con entusiasmo - e nel progetto attualmente in fase di attuazione ne abbiamo circa trenta, con grande soddisfazione delle famiglie che ci sollecitano a proseguire".
Il grande lavoro di squadra è, in tutte queste realtà, il vero valore aggiunto su cui gli operatori possono contare nel fornire servizi di assistenza a ciechi pluriminorati. A confermarlo è il caso dell'Istituto Serafico di Assisi, ente ecclesiastico senza fini di lucro che opera come Centro riabilitativo specializzato nell'educazione e nell'inserimento sociale di bambini e ragazzi con disabilità sensoriali ed altre minorazioni aggiuntive. "Importante - spiegano i responsabili dell'Istituto - è costituire un'équipe in cui siano presenti, accanto all'oculista, oltre ai tecnici di area, l'ortottista e il terapista delle funzioni visive, essenziali per le valutazioni funzionali. Ma non devono mancare anche altre figure quali ad esempio il neuropsichiatra infantile, lo psicologo clinico, il fisiatra, il pedagogista/tiflopedagogista, in modo che tutti gli aspetti clinico-diagnostici vengano esaminati in maniera esauriente".
I già citati campi scuola estivi, sono uno strumento di socializzazione e riabilitazione per soggetti pluridisabili molto importante, su cui ad esempio si è puntato anche in Veneto. "Insieme all'Irifor Onlus - racconta Ebe Montini, presidente del Consiglio regionale Veneto dell'Unione - organizziamo dei campi scuola riabilitativi per gli alunni della scuola primaria e secondaria di primo grado, per gli studenti della scuola secondaria di secondo grado e per gli alunni e i ragazzi ciechi pluriminorati. Mi piace tra le altre cose ricordare che il campo estivo svoltosi nel 2014 per la prima volta è stato visitato dal Presidente nazionale dell'Unione, il quale si è reso conto del bisogno e delle necessità di queste persone colpite duramente dal destino della vita. Il Presidente Mario Barbuto ha soggiornato assieme al gruppo nella struttura "Le Vele" condividendo la mensa con i partecipanti e ritagliando momenti di confronto e di ascolto con i genitori dei ragazzi".
Sempre in Veneto opera anche la Onlus Cooperativa Sociale Luce e Lavoro, fondata nel 1982 per opera di Aldo e Gabriella Teza, sotto l'egida del Movimento Apostolico Ciechi. Attualmente gli ospiti che frequentano quotidianamente le attività del centro diurno sono 20, e si tratta principalmente di non vedenti con pluridisabilità. Obiettivo principale è quello di favorire la loro autonomia, predisponendo in équipe un piano educativo personalizzato in grado di sviluppare e potenziare le abilità individuali tipiche di ogni persona, partendo proprio dagli interessi e dalle motivazioni di ogni singolo ospite. Tra le tante iniziative proposte agli ospiti vanno ricordati i laboratori, didattici e creativi, le attività di assemblaggio e cucina, nonché la musicoterapia. "Occorre credere nel proprio lavoro - sottolinea la dottoressa Elena Brunelli della Cooperativa - essere sorretti da una visione fiduciosa nei confronti del futuro, avere la capacità di essere flessibili nell'affrontare il cambiamento educativo, essere dei sognatori, sperare l'insperato, porsi sempre degli obiettivi e fare di tutto per raggiungerli".
Un contributo significativo al miglioramento dei servizi resi all'interno dei centri di assistenza per ciechi pluridisabili è arrivato invece dal prof. Antonio Passaro, che si è soffermato su quelle che dovrebbero essere le caratteristiche auspicabili di un buon operatore. "La maggior parte degli insegnanti di sostegno, chiamati ad operare nei riguardi dell'alunno disabile visivo, oggi - sottolinea Passaro - non ha una formazione specifica, né conosce la particolarità del sistema Braille e i connessi ausili didattici. In questo senso le sezioni dell'Unione potrebbero offrire ai docenti impegnati in progetti di inclusione quelle consulenze indispensabili per garantire un reale diritto allo studio degli alunni pluridisabili visivi. Con questa azione di partenariato si potrebbe tentare di rispondere al bisogno di fornire, agli alunni pluridisabili visivi, contenuti didattico-educativi che siano, il più possibile, percepibili e fruibili, per essere poi utilizzati in forma personale nel quotidiano della loro vita scolastica e sociale".
Una menzione particolare poi la merita certamente Angela Pimpinella. Diventata sordocieca a 17 anni, Angela non ha rinunciato a studiare né a coltivare i suoi interessi e oggi coordina il Centro diurno dell'Istituto Sant'Alessio di Roma. "Forniamo un servizio - spiega la Pimpinella - del quale usufruiscono persone sordocieche adulte che hanno la possibilità di svolgere svariate attività socio-culturali-riabilitative. Tra i servizi prestati abbiamo laboratori ispirati a tecniche di bioenergetica, di informazione, per la visione di film, e uno di cultura religiosa. Un'attività che svolgiamo invece all'esterno del centro diurno è quella delle uscite culturali, con visite a siti archeologici o mostre di pittura. Naturalmente nello svolgere tutto ciò, la persona sordocieca è affiancata da un operatore che è in possesso delle tecniche di accompagnamento e dei sistemi di comunicazione e quindi - conclude - proprio attraverso il passaggio di informazioni, il disabile viene coinvolto nell'attività stessa".
Tra le strutture che a livello nazionale forniscono un significativo servizio di assistenza a ciechi pluriminorati, vale poi la pena senza nessun dubbio citare anche l'Istituto regionale Rittmeyer per i ciechi di Trieste, che opera ormai da più di un secolo, e il Centro di diagnostica e riabilitazione visiva per bambini con deficit plurisensoriali di Roma, inaugurato il 13 dicembre 2012, attivo presso il Policlinico Gemelli di Roma, in collaborazione col Polo nazionale per la riabilitazione visiva della Iapb Italia onlus, e riservato a bambini colpiti da più deficit sensoriali e, in particolare, ai neonati da 0 a 3 anni.
Infine, un vero e proprio grido d'allarme arriva dalla Sardegna, per bocca di Pietro Puddu, presidente Uici Sardegna: "Nella nostra Regione - fa notare Puddu - le famiglie con ciechi pluridisabili dovrebbero essere supportate da un'adeguata struttura per accoglienza e recupero. Considerata infatti la posizione geografica della Sardegna e il suo stato insulare sarebbe assolutamente necessaria l'apertura di almeno un centro di accoglienza per disabili visivi pluriminorati".