Numero 9 del 2018

Titolo: IPOVISIONE- La prevenzione visiva: parliamone insieme

Autore: Giorgio Ricci

Articolo:
La Prevenzione, così come altre innumerevoli azioni più o meno importanti, rappresenta in qualche modo una fotografia delle proposte e dei percorsi messi in atto sull'intero territorio nazionale, percorsi spesso anche molto differenziati tra loro e alla pari e spesso in parallelo all'efficacia e qualità del sistema sanitario locale. Un po' a macchia di leopardo.
Ma questo onestamente è vero in parte, per quanto riguarda la Prevenzione visiva. Infatti, vi sono aree del nostro paese dove i percorsi di prevenzione proposti e implementati da anni dalla nostra Associazione, hanno dimostrato che si possono organizzare iniziative e costruire moduli operativi condivisi con i locali sistemi sanitari, magari non efficaci, efficienti, come in altre aree del paese.
E qui veniamo a quello che è e potrebbe essere e forse dovrebbe essere il ruolo di una Associazione di pazienti quale la nostra, che da sempre dimostra la massima attenzione ai temi della Prevenzione. Uno slogan più volte enunciato può rappresentare più di altri il sentire Associativo verso il tema Prevenzione, ovvero, che l'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ha quale azione fondamentale quella di diminuire i propri Associati, e non certo per masochismo ma per etica e se vogliamo morale.
Nel contesto di questo articolo si vuole anche rappresentare in qualche modo il pensiero e il sentire la Prevenzione da parte della Commissione nazionale ipovisione della UICI. Ma forse sarebbe meglio chiarire e condividere cosa si intende o si dovrebbe intendere per attività di prevenzione e quale possa essere il nostro ruolo.
Dice Wikipedia in modo molto sintetico ma efficace. "La Prevenzione è l'attività tecnico-professionale che mira a ridurre la mortalità, la morbilità o gli effetti dovuti a determinati fattori di rischio o ad una certa patologia, promuovendo la salute e il benessere individuale e collettivo (vedasi il sistema vaccinale). Le attività di Prevenzione, essendo parte della più ampia attività di "tutela della salute" sono parte delle competenze tipiche delle professioni sanitarie nei loro diversi ambiti applicativi, attraverso le specifiche professionalità".
Bene, se ci soffermiamo a riflettere su questa sintetica definizione di Prevenzione, non vi è alcun dubbio che ti senti, ci sentiamo dilettanti allo sbaraglio. Persone, Volontari, con il desiderio evidente e riconosciuto di mettere a disposizione non solo il loro tempo, ma anche le loro sensibilità maturate negli anni, su un tema con il quale ci siamo confrontati da sempre, sia individualmente che con le nostre famiglie, i nostri amici e il mondo che ognuno di noi ha vissuto e vive.
Credo e crediamo sia stringente la necessità di mettere a punto dei modelli e moduli organizzativi condivisi che possano coadiuvare i nostri Dirigenti e collaboratori sul territorio. La Commissione nazionale dovrebbe essere una sorta di contenitore e di banca dati delle esperienze del territorio, stimolando la nascita di un'organizzazione e pensiero condiviso sulla Prevenzione visiva e sul ruolo fondamentale che deve avere la nostra Associazione. Le diversità sono una ricchezza o almeno lo dovrebbero essere e nel nostro paese ve ne sono molte, forse troppe.
Possiamo iniziare, ma molto brevemente, a delineare meglio il ruolo della UICI nei percorsi preventivi dove quale primo obiettivo deve risultare imprescindibile la condivisione con il sistema sanitario locale di oculistica e non solo.
Come si deve inserire la UICI in questi percorsi? Ma senza prima affermare con convinzione che la Prevenzione è un obbligo del sistema sanitario pubblico, anche perché Prevenire costa meno che curare e in questo momento diventa assoluta necessità. Purtroppo queste spesso sono solo affermazioni di buoni principi e propositi. Basti pensare alla mitica e civile legge 284, dove molte regioni hanno utilizzato le risorse nello spirito della massima incoerenza. Dovevano creare centri di riabilitazione visiva e invece i limitati finanziamenti si sono persi nei meandri di bilanci illeggibili.
Alcuni spunti e idee utili per riflettere meglio sul ruolo della UICI, tenendo conto soprattutto che le sezioni territoriali sono il vero motore e braccio operativo dell'attività di Prevenzione promosse in parte da IAPB su tutto il territorio nazionale.
Esistono fondamentalmente 3 livelli di Prevenzione, vediamo dove e in quali momenti dei percorsi di Prevenzione la nostra azione potrebbe fare la differenza.

Prevenzione primaria
Adottare o comunque proporre interventi in grado di prevenire o ridurre patologie, incidendo sia sulla sensibilizzazione della popolazione, in particolare quella a rischio patologia, senza trascurare le ormai non più nuove emergenze, quali migranti di ultima generazione e fasce povere e poverissime della popolazione. Una particolare attenzione a Glaucoma, Maculopatie, Diabetici etc, anche rispetto a comportamenti e stili di vita errati, sensibilizzando sulla assoluta necessità di ridurre i possibili fattori di rischio, piuttosto che sulla necessità di verifiche periodiche di parametri della salute dell'occhio, pressione oculare, fondo, etc, stimolando il sistema sanitario pubblico rispetto ai temi della prevenzione visiva. Campagne di educazione sanitaria rispetto ad una singola e diffusa patologia. Sensibilizzazione nelle scuole e per le famiglie. Incontri con medici oculisti e ortottisti con gli studenti e dove possibile organizzare anche incontri presso i Centri di ipovisione e riabilitazione visiva, incontrando oltre che il personale sanitario anche una rappresentanza di pazienti.
Particolare attenzione va dedicata alla comunicazione attraverso i social e l'approfondimento rivolto alla popolazione rispetto alle principali patologie, con la distribuzione di opuscoli informativi.
Anche per la Prevenzione visiva va posta una attenzione particolare alla sensibilizzazione dei medici di medicina generale. Le sale di attesa degli ambulatori sono un momento estremamente importante per la divulgazione e la sensibilizzazione. I medici di medicina generale devono essere informati meglio sui fattori di rischio e sulla possibilità di diagnosi precoce di alcune patologie, quali le maculopatie, magari con la distribuzione del test di Amsler per la diagnosi precoce delle maculopatie legate all'età, piuttosto che del Glaucoma, in presenza di familiarità accertata.
In ambito di Prevenzione primaria la UICI è presente da tempo e svolge un ruolo di supporto e stimolo al sistema sanitario. Ma va fatto qualcosa di più. Coadiuvare il sistema sanitario nelle azioni dove il Volontariato può svolgere un ruolo importante. Pensiamo all'organizzazione di incontri, convegni, campagne di sensibilizzazione nelle scuole, distribuzione di materiale informativo negli ambulatori medici. Coinvolgere di più i nostri giovani del servizio civile e i nostri soci più sensibili. In buona sostanza le sezioni devono costituire un gruppo per la prevenzione, una sorta di task force, stimolando la realizzazione di una rete della prevenzione, dove fanno parte le grandi Associazioni che già operano in questo ambito, Croce rossa italiana, Pubbliche assistenze, Misericordie, Lions, Rotary ed altri ancora. E l'Unione con la IAPB dovrebbe essere capofila di questo gruppo.

Prevenzione secondaria
È il naturale seguito della prevenzione primaria e ad essa è strettamente legata. La possibilità di individuare precocemente una patologia che comunque è già presente, ma con l'obiettivo di limitarne le conseguenze e i danni irreversibili all'organo visivo. Lo strumento più importante è sicuramente lo screening. Basti pensare agli screening ormai consolidati da anni in tutte le Regioni per la Prevenzione del tumore al seno, permettendo una riduzione assolutamente impensabile di questa importante patologia. Oggi per fortuna la mortalità correlata a questo tumore è molto ma molto limitata e alcune volte anche perché la donna non ha seguito correttamente i percorsi di diagnosi preventiva messi a disposizione dal sistema sanitario. Con l'ausilio della UICI si potrebbero organizzare momenti stabili di screening per patologie dove la prevenzione può fare veramente la differenza, vedi Glaucoma, piuttosto che screening diffusi rivolti ai bambini in età prescolare.
Potrebbe essere richiesta una contribuzione minima da parte dell'utente, finalizzando il ricavato per l'acquisto di attrezzature e per la copertura delle spese organizzative.
La formazione, anche on line, del medico di base sulle patologie oculari più diffuse e insidiose e sul riconoscimento precoce di alcuni sintomi che il paziente può riferire, permettendo il ricorso precoce al medico oculista. Inoltre, i medici di base hanno solitamente una approfondita conoscenza sia del paziente che dei famigliari e chi più di lui può avere conoscenza di patologie ereditarie che possono predisporre il singolo paziente ad una malattia anche grave all'organo visivo e quindi mettere in atto strategie preventive e di diagnosi precoce.
Stimolare un rapporto più stretto tra i centri di diabetologia e di oculistica. Non sempre il paziente diabetico segue un follow up oculistico efficace. I medici diabetologi dovrebbero essere maggiormente informati sull'evoluzione della retinopatia diabetica legata anche agli stadi della malattia di base. Anche perché oggi per fortuna la cecità da retinopatia diabetica è abbastanza rara se si segue correttamente il protocollo che i diabetologi dovrebbero conoscere molto bene.
Anche per la Prevenzione secondaria la UICI può mettere in campo una serie di iniziative oltre agli screening a mezzo delle Unità mobili e inserirsi in quasi tutte le azioni sopra indicate, compresa la messa a disposizione di apparecchi diagnostici acquistati con raccolte fondi finalizzati alla messa a disposizione della popolazione di ambulatori con personale specializzato, sia all'interno degli ospedali che di quelli che potrebbero essere messi a disposizione dalla nostra Associazione, ma concordandone l'organizzazione con il sistema oculistico territoriale.

Prevenzione terziaria
Per Prevenzione terziaria si intende la messa in atto di tutte le possibili azioni mediche atte alla gestione delle complicanze e alla Prevenzione di danni irreversibili che possono compromettere la funzionalità dell'organo visivo o riducendo le capacità di autonomia del singolo soggetto. Ed è in questo stadio che l'intervento mirato e personalizzato presso un centro di riabilitazione visiva può coadiuvare il medico oculista nella gestione del paziente nel dare risposte, anche di tipo psicologico.
Formazione dei medici oculisti nel contesto delle scuole di specializzazione sui temi della Prevenzione, della ipovisione e della riabilitazione visiva, comprendendo informazioni e nozioni sugli ausili e sulla legislazione. Questo nel giro di pochi anni permetterebbe di avere a disposizione oculisti formati sui temi della ipovisione e riabilitazione in tutto il territorio nazionale. Oggi solo pochissimi hanno una specifica competenza su questi temi.
La Prevenzione terziaria è un ambito particolarmente specialistico. Ma anche in questo ambito la UICI può e deve intervenire in supporto della persona che si trova in una situazione di grave difficoltà, spesso la perdita o la diminuzione importante della visione si è sviluppata in pochissimo tempo e il rischio di un crollo psicologico è un evento ben noto. Indirizzare ad un Centro di riabilitazione, confortando la persona sulla possibilità di un recupero di autonomia. E qui si potrebbe aprire il capitolo dei Centri di riabilitazione visiva, della loro collocazione, o meglio della loro assenza, oppure della qualità degli interventi e il quadro non sarebbe così consolante per molte aree del paese. Ma questo è un tema che tratteremo o cercheremo di trattare successivamente.
Si diceva in precedenza che la Commissione nazionale ipovisione e prevenzione deve essere un punto di riferimento e un contenitore delle esperienze sul territorio.
Conoscere e condividere le esperienze e attività del territorio è una necessità inderogabile se si vuole costruire un modello ed anche moduli che si possono adattare alle specifiche esigenze dei territori.